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El maratón de Fran Blanco para sensibilizar sobre la ‘piel de mariposa’

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El día 1 de diciembre, se corre el Maratón de Valencia, una prueba de las más importantes de Europa y la que más participantes congrega en España. Unos 25.000 corredores iniciarán la carrera; y, entre ellos, el almendralejense Francisco Javier Blanco Villena, de 33 años, casado y padre de un niño, de profesión responsable de ventas de Bodegas López Morenas. Fran se llevará a su mujer, Concha, y a sus padres para que “me apoyen emocionalmente”, ya que es la primera vez que corre un maratón.

Llegados a este punto no parece que haya nada noticioso en el hecho de que un amante del atletismo se proponga terminar un maratón, pero detrás de este hecho hay una historia.

Hace un par de años, Fran participó en Torremejía en una prueba de MTB (bicicleta de montaña) a benefició de DEBRA, la asociación referente a nivel nacional en epidermólisis bullosa o ‘piel de mariposa’. Es una enfermedad genética incurable que se detecta en el momento del parto. A los nacidos con ‘piel de mariposa’ les falta la proteína que nos protege de los golpes o roces, “por lo que tienen la piel tan frágil como las alas de mariposa”, según se puede leer en la web de DEBRA, en la que se dice que “la incidencia de la enfermedad es de 15-19 nacidos afectados por cada millón de nacimientos. La prevalencia estimada es de 10 personas afectadas por cada millón de habitantes. En España hay aproximadamente 500 personas con la enfermedad”. En Extremadura, hay 11 afectados. Estos niños necesitan unos cuidados constantes con sesiones de largas curas para vendar su cuerpo.

En la carrera de Torremejía, Fran se queda impactado al ver a un niño con ‘piel de mariposa’ y conoce a Fran Barrena, un vecino de esa localidad que había hecho el trayecto Torremejía-Málaga  en bici para recaudar fondos.  Desde aquel momento, nuestro protagonista siempre ha tenido presente a estos niños, que tienen una esperanza de vida corta, y con la idea de ayudar en lo que le fuera posible: “Sentí que debía hacer algo, tenía que sensibilizar a la sociedad”.

En los últimos cuatro meses, Fran ha difundido todo lo relacionado con la enfermedad a través de redes sociales, emisoras de radio, periódicos, cartelería…; y hasta organizó una rifa.

“Quiero aprovechar el tirón mediático para hacer llegar mi mensaje al mayor número posible de personas”.

Fran correrá en Valencia el 1 de diciembre “con medias y unos manguitos, de color blanco, para imitar unas vendas, en las que aparecerán las palabras ‘piel de mariposa”. El día antes hay una feria deportiva en la ciudad del Turia. Un amigo colocará carteles y repartirá dípticos.

Su campaña lleva el hastag #DalealasFran. Además, hay abierta una cuenta corriente: ES3500810244 1100 0185 4991.

Fran, que correrá su primer maratón, saca tiempo de donde no lo tiene para entrenar, ya que por motivos laborales pasa mucho tiempo fuera de Almendralejo. Agradece a Concha, su mujer, el apoyo mostrado en todo este tiempo:  “Sin ella, nada de esto hubiera sido posible, ya que me anima a diario y me ayuda a entrenar y a cuidar de mi hijo. Y también, la alimentación”.

Por cierto, el reto de correr el maratón con la finalidad de ayudar a DEBRA ha sido finalista en los segundos premios EuroTaller Solidarios del Running a nivel nacional, junto a otros 25 proyectos. Para ser elegidos entre los cinco mejores de España hay que votar en la web solidariosdelrunning.es.

Fran es consciente de que es difícil recaudar mucho dinero para una enfermedad “en la que apenas hay recursos para investigar una cura, pero sí pretendo que la gente se sensibilice”, y recomienda ver un vídeo que hay en Youtube sobre la ‘piel de mariposa’, bajo el título ‘El caso de los intocables’, que protagonizan afectados con la enfermedad y actores conocidos del cine y la televisión.

Desde LA CAPITAL, queremos poner nuestro granito de arena, por lo que las huchas del primer trimestre de 2020 se destinarán a la campaña #DalealasFran.

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