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La AMPA del colegio San Francisco celebra una gala a beneficio de los afectados por FSHD

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Declaraciones de Daniel García.

La AMPA del colegio San Francisco celebrará una gala a beneficio de Daniel García Ortiz y la Asociación de personas afectadas por la distrofia muscular facio-escápulo-humeral.

Con el lema ‘Ayúdales a sonreír’, el 24 de este mes, a partir de las 20 horas, el patio del colegio San Francisco acogerá variadas actuaciones musicales, de humor y de carnaval.

El donativo tan solo es de 3 euros e incluye un bocadillo y una consumición.

Las entradas ya se pueden adquirir en Chacinas Castillo, en calle Real, y en la tienda Mamen, junto al colegio. También, desde el día 20, de 13 a 14 horas, en el hall del centro.

En la rueda de prensa de presentación de la gala, estuvieron, entre otros, Daniel García, la concejala Piedad García Rejano y los miembros de la AMPA de ‘San Francisco Lola Galán y Jacoba Guerrero.

Daniel, un joven afectado por esta enfermedad, ha declarado que “hay mucho por hacer para dar visibilidad a esta enfermedad”.

Uno de cada 8.000 nacidos está afectado. FSHD España es una asociación sin ánimo de lucro que ha surgido de la unión de afectados por la distrofia muscular facioescapulohumeral. Es una enfermedad rara. En España, puede haber unos 3.000 casos, aunque la asociación tiene unos 130 censados. Hay una variedad de síntomas.

Daniel ha contado que recientemente ha habido un congreso nacional con la creación de un comité de expertos, “para que los medicamentos lleguen”. Al tratarse de una enfermedad rara, las farmacéuticas no destinan dinero para su investigación. 

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